Associação de Pais e Mães de Autistas fala sobre situação da instituição

Analicia e Monique Loren, da AMPA, Associação de Mães e Pais de Autistas, estiveram no programa Boca de Forno News, da Rádio Sociedade News, para falar da entidade. A associação, com o objetivo de cuidar do autista e de sua família, está localizada na Rua T, no bairro George Américo. “Pesquisas comprovam que o estresse da mãe de um autista se assemelha de um soldado em guerra. Esse soldado não passa por um tratamento? Então porque a mãe do autista não? Nós pensamos nisso também, em agregar a mãe ao tratamento psicológico”, diz Analicia.

Monique Loren ressalta que a associação antes, era só um grupo no WhatsApp e abriu a associação porque viam muitas mães indo ao CAPSi uma vez por mês arriscando ter filhos adultos desregulados, desfuncionais e comprometidos porque não tiveram suporte na infância. “Além de Ana e Carla, que são as fundadoras, cheguei agora para poder agregar a associação. Sentiu-se uma necessidade de abrir uma sede própria e assim corremos atrás de profissionais para sonhar junto com a gente e nos dando o suporte que os nossos filhos precisam”.

São ao todo 50 autistas, fora as mães que também fazem tratamento. “Temos autistas até de 35 e 40 anos. Muitos adultos estão descobrindo o seu autismo agora. E elas conseguem se enxergar depois do diagnóstico. Nossa associação também cuida deles. Cuidamos de crianças de 2 anos até o adulto”.

Monique lembra que o comportamento do autismo consegue se observar pelo atraso motor ou da fala, que é o principal marco da criança que tem o autismo. “Os marcos de desenvolvimento é um determinado comportamento que a criança tem que ter em determinada idade. A maioria dos pais compara com os filhos o que leva a suspeita de ter o autismo”, diz.

Para que os pais fiquem atentos, Analicia diz desde o nascimento tem que se observar. “O autista ele não olha no olho. Quando você está amamentando o seu filho e ver que ele não está interagindo com você já comece a prestar a atenção. Depois vem sustentou o pescoço com três meses, sentou corretamente, ele é muito quieta, apática, não chora? É muito agitada, com tudo chora? Tem que olhar porque todos os sinais já vêm desde o nascimento e eles são vários”.

O tratamento é feito em casa com a mudança de postura dos pais, destaca Monique. “Os profissionais dão as orientações no tempo de intervenção, mas o tratamento mesmo é feito em casa. Por isso o nosso suporte aos pais com psicólogo e o psiquiatra porque alguns precisam usar medicação para estar bem. Com as crianças o mesmo, observar e aplicar o direcionamento que o profissional pediu”.

A associação dispõe de profissionais que ajudam em todas essas situações, comemora Analicia. Segundo ela, sempre tem psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeuta, psicopedagogo, nutricionista e outros profissionais que agregam a associação. “Eles são voluntários, trabalham por amor. São pessoas que se compadecem com a dificuldade do outro porque nossa associação atende pessoas que não tem condições de tirar nada. Geralmente as mães ganham o BPC (Benefício de Prestação Continuada), mas quando você tira fraldas, muitos ainda usam mesmo sendo adultos e adolescentes; comida, eles tomam remédio que desencadeia a ansiedade e comem muito, e os que tem seletividade alimentar que não comem tudo”.

Sobre os níveis dos autistas, elas ressaltam que eles podem ser de suporte 1, suporte 2 e suporte 3. “Geralmente o autista 1 é verbal, alfabetizado, mas o social dele é comprometido e é acompanhado de uma outra comorbidade, como TOD ou TDAH. Mas ele pode conviver em sociedade. O nível 2 são aqueles que tem mais dificuldades na fala e além do autismo tem uma comorbidade física ou motora. E o nível 3 são os não verbais, mais agitados”.

O nível 1 não tem muita atenção porque as pessoas dizem que é leve. “E ele precisa estar na terapia toda a semana e ter o mesmo suporte que o 2 e 3 com a diferença de que não precisa tanta atenção, mas precisa sim de atenção”.

O maior desafio da associação é o financeiro. “Porque infelizmente o dinheiro ajuda a dar dignidade aos autistas e aos profissionais. Precisamos de uma água gelada, pagar um transporte dos profissionais até o local porque eles já nos ajudam”, diz Ana. A associação está organizando a documentação para que possa ter um algum tipo de convênio. “Um contador se compadeceu de nossa situação e está fazendo os tramites gratuitamente para nós”, ressalta Monique.

A sede ainda é alugada e o pagamento do aluguel é de R$ 600 porque a dona do imóvel deu essa oportunidade. “Se fossemos pagar o valor correto seria entre R$ 1 mil e R$ 1.200. Fechamos nesse valor porque é o que podemos pagar. Quando melhorar ela disse que podemos pagar o valor correto. O resto do valor ela nos doa. Aos pais, pedimos uma colaboração. Não é muito, porque a maioria não pode nem dar ela, mas continuam fazendo tratamento normalmente”.

Quando a associação foi feita, era para ninguém colaborar, mas a realidade é bem diferente. “Temos despesas e precisamos arcar. Por enquanto precisamos dela”. A associação está aberta a doações.

Para quem quiser doar pode ligar para o número (75) 99212-3862 e a chave PIX é o (75) 98139-6864 em nome de Jeysa Karla, uma das fundadoras da associação. Doe qualquer quantia que vai ajudar bastante. “A cidade tem muitos autistas. Muita gente bate em nossas portas, mas infelizmente temos que dar um não porque a lista de espera já é muito grande. Dói em nosso coração saber que uma mãe, que não tem condição de pagar um plano de saúde ou ir para outro lugar para fazer um tratamento no seu filho por falta de estrutura”.

Ambas são mães de autistas. Monique é mãe de Ramon, 11 anos, nível 1 de suporte e Analicia é mãe de Isaac, de 7 anos. “Mãe de autista apanha muito por isso é tão dura. Ouvimos muito ao longo da vida. As pessoas acham que nossos filhos são mal educados e não são”.