Governo brasileiro pede restituição de valor pago por remédio mais caro do mundo a bebê

A Advocacia-Geral da União (AGU) recorreu ao Superior Tribunal de Justiça (STJ) para que os pais de Kyara Lis Rocha, bebê de 1 ano e três meses, restituam o valor depositado pelo Ministério da Saúde para completar a diferença para a aquisição do Zolgensma, o medicamento considerado mais caro do mundo: R$ 12 milhões. A CNN teve acesso ao documento. O caso está sob segredo de justiça.

O recurso da AGU ocorreu cinco dias após Kyara receber a aplicação do medicamento. Ela precisou ficar internada no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba. Desde junho deste ano, a família dela lutava contra o tempo para que a menina tomasse o medicamento, considerado o mais caro do mundo e o único capaz de impedir o avanço da doença Atrofia Muscular Espinhal (AME). 

No documento, a AGU afirma que “não houve discussão técnica a respeito da imprescindibilidade do medicamento, tampouco das alternativas que o Sistema Único de Saúde fornece, diante da não incorporação do medicamento”.

“Além disso, o SUS disponibiliza o Nusinersena (Spinraza) para diversos tipos da doença. O Nusinersena é um oligonucleotídeo antisense, sendo sua principal função aumentar a produção da proteína SMN2, que está associada à sobrevida do neurônio motor”, disse a AGU. 

Em 21 de outubro, a família de Kyara recebeu a complementação de R$ 6.659.018,86 para importar o medicamento. O depósito foi feito pelo Ministério da Saúde duas semanas após o Superior Tribunal de Justiça (STJ) definir que a pasta complementasse a diferença para a compra do Zolgensma. 

Por meio de doações e rifas, os familiares da criança conseguiram arrecadar os primeiros R$ 5,3 milhões.

Genética e rara, a atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis por movimentos voluntários como respirar, engolir e se mover.