Feira de Santana sediará, no dia 7 de maio, a segunda edição do evento “Cenário das Doenças Raras no Nordeste”. A programação acontece das 8h às 12h, no Auditório 1 da Secretaria Municipal de Educação, no centro da cidade. As inscrições são gratuitas e feitas pela internet.

O encontro vai reunir pacientes, familiares, profissionais de saúde e representantes de entidades para discutir diagnóstico, acesso a tratamento e políticas públicas voltadas às doenças raras. Também participam organizações como a FEBRARARAS (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras).

Durante o evento, estão previstas mesas de debate sobre desigualdades regionais no atendimento, مراحل do diagnóstico e acompanhamento dos pacientes, além da participação de associações que atuam na área.

Ao final, as propostas discutidas serão reunidas em um documento que deve contribuir para o debate nacional sobre o tema, previsto para acontecer em junho, em São Paulo.

A iniciativa é organizada pela Casa Hunter, instituição que atua na defesa dos direitos de pessoas com doenças raras, com apoio de associações e entidades locais.