A história da pequena Aurora, de apenas três anos, tem mobilizado moradores de Feira de Santana e região em uma corrente de solidariedade. Diagnosticada com distrofia muscular de cintura e membros do tipo 2C, uma doença rara, degenerativa e considerada uma das formas mais graves da condição, a criança enfrenta um quadro clínico delicado, marcado pela perda progressiva da força muscular e comprometimento dos movimentos ao longo do tempo.
Filha do médico residente de ortopedia Eliaquim Nery e da nutricionista Emanuele Lima, Aurora já apresenta sinais da doença, como câimbras intensas, dores musculares e dificuldade para correr e brincar como outras crianças da mesma idade. “Aurora tem uma saúde muito boa, mas hoje ela já sente câimbras, não consegue correr como uma criança normal sem sentir dores. Esses são os primeiros sinais de uma doença neuromuscular”, explicou Emanuele.
A enfermidade pode evoluir para um estágio mais severo, levando à atrofia muscular, perda da capacidade de andar, necessidade de cadeira de rodas e, em casos mais avançados, até a limitação dos movimentos dos membros superiores e complicações respiratórias e cardíacas. “Nós sabemos que pode chegar a um ponto em que ela não consiga mais andar, precise de cadeira de rodas, de sonda para comer e até fique acamada. Isso nos dói muito”, acrescentou a mãe.
Segundo os pais, o caminho até o diagnóstico foi longo e doloroso. Aurora passou mais de um ano internada em unidades de terapia intensiva, enfrentando uma rotina de exames e incertezas até a confirmação da doença. Desde então, a família buscou alternativas em diversas cidades do país, mas sem perspectivas de tratamento eficaz até recentemente. “Nós fizemos tudo que estava ao nosso alcance, em Feira de Santana, Salvador, São Paulo, Porto Alegre, mas chegou um momento em que não havia mais o que fazer”, relatou Emanuele.
A esperança surgiu após contato com o médico norte-americano Nicolas Johnson, que conduz um estudo clínico experimental nos Estados Unidos voltado ao tratamento da doença por meio de terapia gênica. Aurora foi selecionada para participar do programa, que será oferecido gratuitamente. “Antes não existia nada. Agora surgiu essa esperança. É um milagre para nós”, afirmou Eliaquim.
De acordo com os pais, o tratamento consiste na introdução de um vírus modificado no organismo da criança, capaz de estimular a produção de uma proteína essencial que o corpo de Aurora não produz adequadamente. Antes disso, ela precisará passar por um processo de imunoterapia para reduzir a imunidade e possibilitar a aplicação segura da terapia. “Ela vai precisar ter uma queda na imunidade para receber o vírus que vai ajudar o organismo a produzir a proteína que está faltando”, explicou Emanuele.
Apesar da gratuidade do tratamento, a família enfrenta o desafio de arcar com os custos da viagem e da permanência nos Estados Unidos. A primeira etapa está prevista para ocorrer entre setembro e outubro, com duração aproximada de dez dias. “Só nessa primeira ida, calculamos gastar mais de R$ 50 mil, porque tudo é em dólar: passagem, alimentação, hospedagem”, disse Emanuele.
Caso Aurora seja chamada para a fase seguinte, a família precisará permanecer por cerca de seis meses no exterior. Durante esse período, tanto o pai quanto a mãe deverão estar presentes integralmente, sem possibilidade de trabalho. “Nós não vamos poder trabalhar. O médico exige que os dois estejam lá para assinar qualquer procedimento. Se estiver só um, o exame não é feito”, destacou Eliaquim.
A necessidade de afastamento das atividades profissionais, somada às despesas no exterior e aos custos mantidos no Brasil, torna inviável que a família arque sozinha com o tratamento. Por isso, foi criada a campanha “Milagre por Aurora”, que tem mobilizado a população. “Estamos pedindo ajuda de qualquer forma. Não é só dinheiro. Tem gente ajudando com rifas, com eventos, indicando empresas. Toda ajuda é bem-vinda”, afirmou Eliaquim.
Ele reforça que até pequenas contribuições podem fazer a diferença. “Se cada pessoa doasse um real, nós já estariamos lá. O importante é que as pessoas ajudem como puderem”, disse.
Emanuele também destacou o impacto emocional do diagnóstico e a importância da nova possibilidade de tratamento. “Teve médico que me disse que eu ia sentar e esperar minha filha definhar, com ela vendo tudo acontecer, porque essa condição não mexe no cognitivo. Então hoje ter essa chance é uma esperança real”, declarou.
Casos anteriores com terapias semelhantes já apresentaram resultados positivos. “Já existem crianças que estavam em cadeira de rodas e voltaram a andar de bicicleta. Isso pra gente é uma esperança muito grande”, completou a mãe.
A campanha segue ativa por meio das redes sociais, onde estão disponíveis as informações para doação. “Qualquer valor ajuda, de verdade. Um real pode fazer a diferença”, reforçou Eliaquim. As doações podem ser feitas por meio de Pix, utilizando a chave: 5997222@vakinha.com.br, em nome de Emanuele Lima da Silva Nery. A campanha também pode ser acompanhada pelo Instagram @milagreporaurora, onde são divulgadas atualizações, prestação de contas e formas de contribuir.
Enquanto isso, Aurora segue lutando contra o avanço da doença, cercada pelo amor da família e pela solidariedade de uma comunidade que tem se mobilizado para ajudar. “Nós acreditamos que vai dar certo. É pela vida da nossa filha”, finalizou o pai.